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Recientemente se ha constituído el Grupo Cooperativo Nacional de Centros para el Estudio de la hipertensión portal no cirrótica liderado por el Dr. Juan Carlos García-Pagán, del Servicio de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona, con el soporte del CIBERehd. El propósito del grupo es mejorar el conocimiento de un conjunto de enfermedades raras como son el Síndrome de Budd-Chiari, la trombosis portal no cirrótica y la hipertensión portal idiopática, que debido a su baja prevalencia e incidencia tienen una aproximación diagnóstica/terapéutica compleja y heterogénea. Los objetivos fundamentales del grupo son:

1.  Difundir entre los centros participantes protocolos clínicos que definan criterios homogéneos para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del síndrome de Budd-Chiari, trombosis portal no cirrótica, hipertensión portal idiopática y fibrosis hepática congénita.

2. Elaborar un registro informático centralizado utilizando la página web del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBERehd) donde se registrarán los pacientes incluidos.

La actividad del grupo permitirá estimar de un modo más preciso la incidencia real de estas patologías en España y avanzar en el conocimiento de estas enfermedades, su historia natural y desarrollar estudios multicéntricos.

El proyecto tiene un carácter abierto. Aquellos que quieran participar o simplemente deseen ampliar la información pueden consultarlo aquí.

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