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La AEEH ha resuelto la convocatoria de ayudas para proporcionar soporte a iniciativas relacionadas con la confección de registros nacionales de pacientes con enfermedades hepáticas, aprobando la resolución de la convocatoria a favor del proyecto “Registro de Enfermedades Vasculares Hepáticas” coordinado por el Dr. Juan Carlos García-Pagán, del Servicio de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona. Se trata de un proyecto multicéntrico nacional que tiene como objetivos:
1. La difusión entre los centros participantes de protocolos clínicos que definan criterios homogéneos para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del síndrome de Budd-Chiari, trombosis portal no cirrótica, hipertensión portal idiopática y fibrosis hepática congénita.
2. Elaboración de un base de datos informática centralizada utilizando la página web del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBERehd) donde registrar los pacientes incluidos.
3. Creación un banco de muestras de DNA de pacientes con enfermedades vasculares hepáticas (muchas de ellas con un amplio contenido hereditario o mutacional) que permita realizar con rapidez estudios genéticos en amplias poblaciones de estos pacientes.

La ayuda concedida por la AEEH es de 12.000€ anuales, con una duración total de 1 año y la posibilidad de ampliación a un segundo año.

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