Los pacientes con colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad rara que afecta al hígado y que puede llegar a provocar daños de gravedad para quienes la sufren, junto con la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) quieren transmitir a las autoridades sanitarias la necesidad urgente que existe en la actualidad de garantizar nuevas opciones terapéuticas a los pacientes. La AEEH, Albi España y FNETH se unen de nuevo para pedir a las autoridades sanitarias una solución rápida tras la retirada de Ocaliva, el único fármaco de segunda línea que había disponible en España.
Aunque existe un tratamiento de primera línea para la CBP, el ácido ursodesoxicólico (UDCA), en el 40% de los pacientes no se logra el control de la enfermedad, por lo que necesitan un tratamiento de segunda línea. El pasado mes de diciembre, la Agencia Europea del Medicamento (EMA, según sus siglas en inglés) revocó la autorización del único medicamento de segunda línea que se encontraba disponible en España, lo que dejó a los pacientes sin una opción terapéutica aprobada para el tratamiento de la CBP.
Actualmente existe una nueva terapia aprobada por las autoridades sanitarias europeas que podría ser una alternativa a esta situación de excepcionalidad en la que se encuentran, pero aún no está disponible en España. «Necesitamos que esta aprobación se agilice y que su disponibilidad sea una prioridad para las autoridades españolas, al igual que lo ha sido para las europeas”, afirma la presidenta de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias Albi España, Elena Arcega. “El control de la enfermedad es fundamental para nosotros y esta situación nos genera mucha incertidumbre”, añade.
“La colangitis biliar primaria afecta significativamente a la calidad de vida de las personas que conviven con ella y contar con un tratamiento farmacológico es clave para evitar la progresión de la enfermedad”, señala el presidente de la AEHH, Manuel Romero. Por eso, la AEEH, Albi España y FNETH se han unido para solicitar a las autoridades sanitarias españolas que evalúen la situación en la que se encuentran estos pacientes y tengan en cuenta que, para ellos, es vital una respuesta rápida ante la falta de tratamientos de segunda línea.